Gesundheitsdaten für die KI: Was in den USA für Kritik sorgt, wird auch in Europa vorbereitet – Deutschland geht bereits voran

In den USA erhalten private Technologieunternehmen Zugang zu sensiblen Patientendaten, um mithilfe künstlicher Intelligenz medizinische Leistungsanträge zu prüfen. Auch Palantir ist über einen beteiligten Dienstleister eingebunden. Während Datenschützer vor mangelnder Transparenz und wirtschaftlichen Interessen warnen, entsteht in Europa eine vergleichbare Infrastruktur zur umfassenden Nutzung von Gesundheitsdaten. Deutschland geht dabei besonders weit: Millionen elektronische Patientenakten sollen künftig auch für die Forschung und Entwicklung künstlicher Intelligenz genutzt werden können – ohne vorherige ausdrückliche Zustimmung der Betroffenen.

Wie das Nachrichtenportal Reclaim The Net berichtet, läuft in sechs amerikanischen Bundesstaaten seit Januar 2026 das staatliche Medicare-Programm WISeR. Private Unternehmen erhalten dabei Zugang zu medizinischen Unterlagen, um Anträge auf die Kostenübernahme bestimmter Behandlungen zu überprüfen. Besonders brisant ist das Vergütungssystem: Dienstleister können für abgelehnte Anträge bezahlt werden, sofern diese Entscheidungen nicht später aufgehoben werden. Unter den beteiligten Unternehmen befindet sich Zyter, das auf Technologie des US-Datenkonzerns Palantir zurückgreift. Verarbeitet werden unter anderem Krankenakten, ärztliche Notizen und frühere Leistungsentscheidungen. Einige Anbieter entwickeln und verbessern mit solchen Informationen ihre KI-Modelle. Patienten erfahren jedoch nicht umfassend, welche privaten Firmen ihre sensiblen Gesundheitsdaten bearbeiten. Erst durch ein Verfahren nach dem Informationsfreiheitsgesetz wurden wesentliche Verträge und Unterlagen öffentlich.

Auch Deutschland schafft inzwischen die Voraussetzungen, um medizinische Daten in grossem Umfang für Forschung und KI-Entwicklung verfügbar zu machen.

Seit 2025 erhalten gesetzlich Versicherte grundsätzlich eine elektronische Patientenakte, sofern sie nicht widersprechen. Mit dem Gesundheitsdatennutzungsgesetz wurde zudem die Möglichkeit geschaffen, pseudonymisierte Informationen aus diesen Akten an das Forschungsdatenzentrum Gesundheit weiterzugeben. Die Übermittlung soll ab Ende 2026 beziehungsweise Anfang 2027 schrittweise beginnen. Anders als bei einer ausdrücklichen Einwilligung müssen Patienten selbst aktiv widersprechen, wenn sie diese Nutzung nicht wünschen. Das Bundesgesundheitsministerium bestätigt, dass auch Unternehmen der Gesundheitswirtschaft die Daten unter gesetzlichen Voraussetzungen für Forschung, Innovation und das Training künstlicher Intelligenz verwenden können. Ein freier Zugriff auf identifizierbare Krankenakten ist dabei nicht erlaubt.

Die Entwicklung betrifft die gesamte Europäische Union. Mit dem Europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS) entsteht ein System, das medizinische Informationen künftig grenzüberschreitend für Forschung und technologische Entwicklung verfügbar machen soll. Ab März 2029 sollen wesentliche Bestimmungen zur Sekundärnutzung gelten. Neben Universitäten und öffentlichen Einrichtungen können auch private Unternehmen einen genehmigten Zugang zu Gesundheitsdaten erhalten. Vorgesehen sind Datenschutzvorgaben, geschützte Verarbeitungsumgebungen und Widerspruchsmöglichkeiten.

Österreich bereitet sich mit seiner bestehenden elektronischen Gesundheitsakte ELGA ebenfalls auf diese Regelungen vor.

Auch die Schweiz arbeitet mit DigiSanté und dem geplanten Swiss Health Data Space an einer umfassenderen Nutzung medizinischer Informationen, ausdrücklich auch für privatwirtschaftliche Forschung. Anders als Deutschland hat die Schweiz bislang jedoch keine allgemeine automatische Weitergabe von Daten aus dem elektronischen Patientendossier für solche Zwecke eingeführt.

Der entscheidende Unterschied zu den USA: In Europa steht bislang vor allem die Nutzung von Gesundheitsdaten für Forschung und medizinische Innovation im Mittelpunkt. Ein System, bei dem private KI-Dienstleister für abgelehnte medizinische Behandlungen vergütet werden, ist durch die europäischen Regelungen nicht belegt. Dennoch wirft die Entwicklung erhebliche Fragen auf. Gesundheitsinformationen, die ursprünglich für die Behandlung eines Patienten erhoben wurden, können künftig auch zur Entwicklung kommerzieller KI-Systeme beitragen. Die Bundesregierung und die EU versprechen strenge Kontrollen und Datenschutz. Doch gerade die Erfahrungen aus den USA zeigen, wie wichtig es ist, die beteiligten Unternehmen, ihre finanziellen Interessen und die tatsächliche Verwendung der Daten offenzulegen.

Was heute als Fortschritt für die medizinische Forschung präsentiert wird, könnte langfristig zu einem milliardenschweren Geschäft mit Gesundheitsdaten werden.

Wer kontrolliert künftig, welche Unternehmen von diesen Informationen profitieren – und wie viel Mitbestimmung bleibt den Patienten, deren intimste Daten die Grundlage dieser Entwicklung bilden?

Quellen